La Società Svizzera per l'Emofilia

La Società Svizzera per l'Emofilia (SHG) è stata fondata nel 1965. È un'organizzazione di auto-aiuto che sostiene gli emofiliaci e le persone con altri disturbi congeniti della coagulazione e i loro familiari. È supportata professionalmente dalla Rete Svizzera dell'Emofilia SHN che è composta da medici curanti dei centri di emofilia. L'SHG rappresenta gli interessi delle persone colpite sia in pubblico che nei confronti degli enti erogatori e dei produttori di farmaci.

L'SHG, come molte altre organizzazioni di pazienti svizzere, è membro di AGILE, l'organizzazione ombrello per l'auto-aiuto dei disabili. Attraverso AGILE.CH l'SHG esercita anche un'influenza sui processi politici e sulla formazione delle opinioni, ad esempio quando si parla di pensioni di invalidità o di uguaglianza per i disabili.

In quanto membro della Federazione Mondiale dell'Emofilia, l'SHG mantiene i contatti con le società di emofilia all'estero. Gestisce un fondo di solidarietà per le persone colpite da difficoltà finanziarie e fornisce informazioni su questioni assicurative e legali.

 

Le nostre attività

Journée Romande
Questo evento si svolge ogni due anni nella Svizzera francese. Uno dei centri emofilia della Svizzera francese si occupa della gestione dell'evento a rotazione. Oltre alle presentazioni su argomenti medici relativi all'emofilia, i partecipanti hanno anche l'opportunità di stabilire nuovi contatti e di parlare di persona con altre persone affette e medici.

Conferenza bernese
La conferenza annuale bernese si concentra sulle famiglie con bambini affetti da emofilia e sul loro ambiente. Vengono affrontati aspetti medici e psicosociali per aiutare i partecipanti ad affrontare meglio la vita quotidiana. Questo include argomenti come le possibili attività sportive, i fratelli di emofilia, il corretto dosaggio dei preparati, ecc. L'evento offre ampio spazio alle domande e alle discussioni tra i familiari. Condotto da specialisti del Centro Emofilia dell'Inselspital di Berna.

Campo estivo dell'SHG
L'SHG organizza ogni anno un campo estivo per i bambini affetti da emofilia. Si tratta di un'opportunità per i giovani emofiliaci di condividere le loro prime esperienze con altri emofiliaci. Promuove l'indipendenza e la responsabilità personale nel trattamento dell'emofilia, offre attività sportive nell'ambito delle possibilità e solleva i genitori dall'onere di occuparsi dei bambini malati cronici.

Conferenza d'autunno
Capo: Esperti dei centri di emofilia pediatrica e per adulti della SHN Region East.
L'evento inizia al mattino con un brunch comune. Le presentazioni si concentrano su uno o due argomenti attuali relativi all'emofilia. Di solito vengono invitati relatori ospiti per dare un'idea di una terapia che supporta la medicina convenzionale, ad esempio. L'evento crea l'opportunità di rinfrescare vecchie conoscenze e di creare nuovi contatti con altri malati.

Workshop
Ogni due anni, l'SHG organizza un weekend di workshop di due giorni. L'obiettivo è quello di offrire ai soci l'opportunità di un dialogo approfondito in un'atmosfera piacevole. Tuttavia, non vanno trascurate nemmeno le conoscenze specialistiche e l'intrattenimento.