Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft

La Società Svizzera di Emofilia

La Società Svizzera per l'Emofilia (SSE) è stata fondata nel 1965. Si tratta di un'organizzazione di auto-aiuto che si impegna a favore delle persone affette da emofilia e da altri disturbi congeniti della coagulazione, nonché dei loro familiari. Dal punto di vista tecnico, è affiancata dalla Swiss Haemophilia Network SHN, composta da medici curanti dei centri per l'emofilia. La SHG rappresenta gli interessi delle persone affette da emofilia nei confronti dell'opinione pubblica, degli enti assicurativi e dei produttori di farmaci.

Come molte altre organizzazioni svizzere di pazienti, l'SHG è membro di AGILE, l'organizzazione mantello dell'autoaiuto per disabili. Attraverso AGILE.CH, l'SHG influenza anche i processi politici e la formazione dell'opinione pubblica, ad esempio quando si tratta di rendite AI o di parità di trattamento dei disabili.

In qualità di membro della World Federation of Hemophilia, la SHG mantiene i contatti con le associazioni straniere di emofilia. Gestisce un fondo di solidarietà per le persone colpite da emofilia in difficoltà finanziarie e fornisce informazioni su questioni assicurative e legali.

Le nostre attività

Journée Romande
Questo evento si svolge ogni due anni nella Svizzera occidentale. L'organizzazione dell'evento è affidata a rotazione a uno dei centri per l'emofilia della Svizzera occidentale. Oltre alle conferenze su temi medici relativi all'emofilia, i partecipanti hanno anche l'opportunità di stringere nuovi contatti e di dialogare personalmente con altre persone affette da questa malattia e con i medici.

Convegno di Berna
Il convegno annuale di Berna è dedicato alle famiglie con bambini emofiliaci e al loro ambiente. Vengono affrontati aspetti medici e psicosociali che aiutano i partecipanti ad affrontare meglio la vita quotidiana. Tra questi figurano temi quali le attività sportive possibili, i fratelli e le sorelle dei bambini emofiliaci, il corretto dosaggio dei preparati, ecc. L'evento offre ampio spazio per domande e scambi tra i familiari. Direzione: specialisti del centro emofilia dell'Inselspital di Berna.

Campo estivo SHG
Ogni anno il gruppo di auto-aiuto organizza un campo estivo per bambini emofiliaci. Si tratta di un'opportunità per i giovani emofiliaci di scambiare le loro prime esperienze con altri coetanei affetti dalla stessa malattia. Il campo promuove l'autonomia e la responsabilità personale nella gestione dell'emofilia, offre attività sportive nei limiti delle possibilità e alleggerisce i genitori nella cura dei bambini affetti da malattie croniche.

Conferenza autunnale
Direzione: specialisti dei centri per l'emofilia infantile e adulta della regione orientale della SHN.
L'evento inizia ogni mattina con un brunch collettivo. Le conferenze vertono su uno o due temi di attualità relativi all'emofilia. Di solito vengono invitati relatori ospiti che, ad esempio, forniscono una panoramica su una terapia complementare alla medicina tradizionale. L'evento offre l'opportunità di rivedere vecchi conoscenti e di stringere nuovi contatti con altre persone affette dalla stessa patologia.

Workshop
Ogni due anni, il gruppo di auto-aiuto organizza un workshop di due giorni nel fine settimana. L'obiettivo è quello di offrire ai membri l'opportunità di uno scambio approfondito in un'atmosfera piacevole. Tuttavia, anche le conoscenze specialistiche e l'intrattenimento non devono essere trascurati.