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La Società Svizzera dell’Emofilia La Società Svizzera dell’Emofilia (SHG) è stata fondata nel 1965. È un’organizzazione di autoaiuto che supporta le persone con emofilia e altri disturbi congeniti della coagulazione, nonché i loro familiari. Sul piano professionale è affiancata dallo Swiss Haemophilia Network (SHN) , composto dai medici curanti dei centri per l’emofilia. La SHG rappresenta gli interessi delle persone colpite sia pubblicamente sia nei confronti degli assicuratori e delle case farmaceutiche. Come molte altre organizzazioni di pazienti svizzere, la SHG è membro di AGILE , l’organizzazione ombrello dell’autoaiuto per disabili. Attraverso AGILE.CH , la SHG influenza anche i processi politici e la formazione dell’opinione pubblica, ad esempio per quanto riguarda le pensioni per invalidità (IV) o l’uguaglianza dei disabili. Come membro della World Federation of Hemophilia , la SHG mantiene contatti con le società emofiliche straniere. Gestisce un fondo di solidarietà per chi si trova in difficoltà finanziarie e fornisce informazioni su assicurazioni e questioni legali. Le nostre attività Journée Romande Questo evento si svolge ogni due anni nella Svizzera francese. L’organizzazione dell’evento viene alternata tra i vari centri per l’emofilia della regione. Oltre a conferenze su temi medici legati all’emofilia, i partecipanti hanno l’opportunità di creare nuovi contatti e di confrontarsi personalmente con altri pazienti e medici. Conferenza di Berna La conferenza annuale di Berna è rivolta alle famiglie con bambini emofilici e al loro ambiente. Vengono trattati aspetti medici e psicosociali per aiutare i partecipanti a gestire meglio la vita quotidiana. Tra i temi affrontati ci sono le possibili attività sportive, i fratelli dei bambini emofilici, il corretto dosaggio dei farmaci, ecc. L’evento offre ampio spazio per domande e scambi tra i membri delle famiglie. Organizzazione: specialisti del Centro Emofilia dell’Inselspital di Berna. Campo estivo SHG Ogni anno la SHG organizza un campo estivo per bambini con emofilia. Questo offre ai giovani emofilici la possibilità di condividere esperienze con altri coetanei. Il campo promuove l’indipendenza e la responsabilità nella gestione dell’emofilia, propone attività sportive adeguate alle possibilità dei partecipanti e offre sollievo ai genitori nella cura di bambini con malattie croniche. Conferenza autunnale Organizzata da specialisti dei centri per l’emofilia pediatrici e adulti della Regione Est dello SHN. L’evento inizia al mattino con un brunch comune. Le conferenze si concentrano su uno o due temi attuali riguardanti l’emofilia, spesso con relatori ospiti che forniscono approfondimenti su terapie complementari a supporto della medicina tradizionale. L’incontro offre inoltre l’occasione di rafforzare vecchie conoscenze e creare nuovi contatti con altre persone coinvolte. Workshop Ogni due anni la SHG organizza un workshop di due giorni. L’obiettivo è offrire ai membri un’occasione di confronto e scambio in un’atmosfera piacevole. Non mancano momenti di approfondimento specialistico e di intrattenimento, per garantire un’esperienza completa e arricchente.